quinta-feira, 7 de janeiro de 2016

Acromegalia - Uma Doença Rara e Silenciosa


Atualizado em 08/05/2017.

O desconhecido causa medo.
Mas, tão ruim quanto, é ter o desconhecido e não sabê-lo.

O principal aprendizado de 2015 foi:  pior que um diagnóstico ruim é diagnóstico algum.
O principal aprendizado em 2016: continuamos na batalha.
O principal desafio de 2017: mudar o que podemos e deixar a natureza no seu processo.

A C R O M E G A L I A

Rapidamente falando,  trata-se de algo insidioso, silencioso, e se desenvolve em função de um tumor, em sua maioria benigno, que cresce na hipófise (ou pituitária), liberando hormônio do crescimento (GH/IGF-1). Como passou a fase do estirão, as extremidades é que serão desenvolvidas. É importante citar que a Acromegalia não é a única doença que tem como pivô o adenoma hipofisário. 

A hipófise é uma glândula que produz/regula a produção vários hormônios atuantes por todo o corpo. Uma coisinha miúda e com um poder de fogo tremendo.

A experiência nos mostrou que se ela ocorrer na fase da adolescência, que já é um tanto complexa, pode ser menos percebida que os padrões já determinados e encontrados em outros casos. É um meio de caminho e transição estranhos, tendo em vista a impossibilidade de ser datado o início do caso de macro-adenomas aos 21 anos. O diagnóstico poderia ter sido  gigantismo seis, sete anos antes? Ou não? O que houve neste meio de caminho? Não temos a mínima ideia.

Resumindo este aprendizado: nos últimos meses descobrimos muitas coisas sobre a doença, médicos, farmácia de alto custo, plano de saúde, cirurgia, riscos e pós, tratamentos, resultados, etc. Tudo é relevante. Tudo é aprendizado. Porém, nem tudo é compreensível, mas sabemos contra o que lutar.

Nosso desejo é que o conhecimento sobre o tumor de hipófise e essa doença sejam difundidos e que os especialistas continuem abraçando essa causa, ainda com muitas incógnitas. E nós as temos.

Ficam as dicas:

1) A insulina está alta (descoberto por causa da queda dos cabelos)? 2) Tem síndrome do túnel do carpo? 3) E desvio de septo e apneia? 4) Está engordando sem motivo aparente e não consegue emagrecer? 5) Aumentou o nº do calçado? 6) Os anéis não cabem mais? 7) As mãos estão fofinhas, iguais as dos bebês? 8) Tem dores de cabeça sem motivação conhecida? 9) Tem perda do campo visual de um ou ambos olhos (visão periférica)? 10) Transpira de modo excessivo? Esses sintomas associados, necessariamente, não todos, é um alerta para procurar um Endocrinologista. Esclarecemos que é essa é uma experiência nossa e, em separado, cada item possuía o seu sentido e o seu tempo, tendo sido um quebra-cabeças bastante difícil de montarAs mudanças, entretanto, se tornaram mais céleres.

Busque as informações em estudos e sites confiáveis. Peça referências médicas. Veja textos acadêmicos.

Nossa primeira indicação foi a Neuroendocrinologia da UnB/HUB, porém, começamos, de fato, no HRT, com a Dr. Lara e Equipe (cujo encaminhamento foi principiado pela Dra. Juliana Thomas) e tudo deu muito certo e pudemos conhecer e ser assistidas por médicos muito bons e de larga experiência, da rede pública e também via convênio, e de forma rápida. O tratamento é contínuo e está sendo feito no HUB, com uma médica de grande competência e sua equipe, Dra.Luciana Naves, e medicação a custo quase zero, via Farmácia de Alto Custo.

No dia 16 de outubro 2016 a cirurgia realizada pelo Neurocirurgião Dr. Luís Augusto e o Otorrinolaringologista, Dr. Marcio Nakanishi, completou um ano. Mas ainda há muito a ser feito, até conseguirmos descer o nível do IGF1 para uma dosagem onde possamos corrigir o que dá para ser corrigido, e sem grandes desconfianças. Creiam-nos: já estivemos em situação bem mais complexa durante esse período.

Nossos Agradecimentos a esses excelentes profissionais, à família pelo permanente apoio, aos amigos pelas conversas, consolos, lanches no hospital, as saídas estratégicas, caronas, aos colegas de trabalho por terem me aturado quando eu estava surtada (ops, vou revisar esse tempo verbal depois), e aos meus chefes imediatos pela compreensão nas saídas constantes, felizmente já mais esparsas, para as consultas e exames.

A imagem é de Maurice Tillet. Foi a mais distante que encontramos, sem ter que justificar muito, para mostrar a vocês. Na dúvida, faça uma busca e entenda o que essa doença faz e a importância de sua descoberta e tratamento rápidos.


Por último, a intenção de divulgar para vocês é dar conhecimento de algo que existe e que pode passar despercebido em função da convivência com o Acromegálico.  De fora, se vê melhor.  Acho que é o único caso aceitável de intromissão. Mas seja sutil, afinal, a última palavra é do Neuroendócrino.